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罕病逆襲 正向擁抱

顏肩肱型肌肉萎縮症為遺傳罕病,定澐爸爸在20歲時發病,定澐卻在九歲發病,他們全家是如何面對這巨大的挑戰?台灣在醫療和社福團體的資源又可以如何幫助定澐?社會大眾對罕病的了解,也是幫助罕病患者融入社會很重要的元素。

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